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Weil es ja noch nicht reicht

Donnerstag, August 11th, 2016

AusweisTja, wir lassen einfach nichts aus. Zum Jahreswechsel hatte ich  ja schon geschrieben, dass es mit Krankheiten, Krankenhausaufenthalten und weiterem Mist jetzt endlich mal enden sollte. Unser „Krankheitstöpfchen“ ist doch eigentlich wirklich voll. Aber wer auch immer so etwas bestimmt (ich bin nicht gläubig, kann mir aber vorstellen, dass da eventuell doch eine „Macht“ gibt, die so etwas bestimmt, festlegt, verteilt), der meint es nicht gut mit uns.
Die Sommerferien haben begonnen und das leider mit einem Krankenhaus-Aufenthalt für Mia.
Als Vorgeschichte muss man dazusagen, dass Mia von Geburt an immer verglichen an Gleichaltrigen die Kleinste, Dünnste, Leichteste war. Das war immer etwas problematisch, wenn sie krank wurde, denn dann isst man oft ja gar nichts oder weniger und so hatte sie dann eigentlich auch nichts zu zehren. Eigentlich so mit dem zweiten Kindergarten Jahr hat sie ein paar Pölsterchen angesetzt, nicht dick, nicht moppelig, einfach ein wenig Polster für schlechte Tage J Seit eineinhalb Jahren hat sie dann ziemlich abgenommen. Sie hat auf einmal weniger gegessen und hat uns irgendwann auch erzählt, dass ein Mädchen, das mit ihr im Kindergarten war und jetzt in die Parallelklasse geht, gesagt hätte, dass sie grad ganz schön dick wäre. Es für mich unfassbar, dass es schon in der ersten Klasse solche Aussagen mit solchen Auswirkungen gibt. Dennoch waren wir auch noch beim Kinderarzt, hier wurde ein Bluttest gemacht, um sicher zu gehen, dass hier alles in Ordnung ist. Diagnose vor ungefähr einem Jahr: Vorpubertät…die Hormone spielen jetzt schon ein wenig verrückt, so dass die typischen Zickereien auftreten, aber auch dieser enorme Gewichtsverlust, der aber noch im Rahmen liegt. In den letzten Wochen habe ich sie gar nicht gewogen, aber gefühlt ist sie noch dünner geworden. Kritisch ist für mich ja generell, wenn jemand wesentlich dünnere Oberarme als Unterarme hat, was man oft auch bei Menschen mit Essstörungen sehen kann. Und auch das war auf einmal der Fall. Sie hat aber normal bis viel gegessen und ab und an stand ich wirklich an der Toilettentüre und habe gelauscht, ob sie sich vielleicht übergibt. Aber nein, da war nichts. Zusätzlich kam noch dazu, dass wir über Jahre versucht haben, ihr beizubringen, dass sie über den Tag verteilt eine bestimmte Menge trinken muss. Hätte man ihr die Trinkflasche nicht hinterher getragen oder sie regelmäßig daran erinnert, hätte sie einfach gar nichts getrunken….selbst bei Hitze oder Sport. Und siehe da, nach jahrelangem Erinnern, Schimpfen, Hinterhertragen, ging das auf einmal!!! Juheeee, aber komischer Weise war das auf einmal unglaublich viel. Wieviel genau, kann ich nicht sagen, aber geschätzt hat sie an einigen Tagen wirklich 3 Liter getrunken, was für eine 9jährige mit einem Körpergewicht um die 22 Kilo mir etwas zuviel erschien.

Und nach 6 bis 8 Wochen haben bei mir dann doch die Alarmglocken geklingelt. Dieses Muster kam mir schon sehr bekannt vor. Vor 11 Jahren war das bei Olli (Mias Papa) auch so. Er hat über einen relativ kurzen Zeitraum um die 20 Kilo abgenommen, aber nicht Diät gehalten oder weniger gegessen…eher im Gegenteil. Und man hätte ihm eine Wasser-Pipeline legen können, soviel hat er getrunken. Diagnose: Diabetes Typ 1!
Dadurch dass Papa Diabetiker ist, haben wir natürlich alle „Gerätschaften“ zu Hause und ich habe ihn gebeten, dass er bei Mia mal die Blutwerte misst. Über 3 Tage sahen die Werte katastrophal aus und als der Wert eines Abends bei über  500 (normal wäre irgendwas um die 100) lag, haben wir uns entschieden, am nächsten Tag morgens gleich in die Klinik zu fahren, die glücklicherweise nicht weit weg von Daheim liegt und eine spezielle Kinder-Diabetologie hat. Ich habe selbst noch schnell den Junior in die Kita gebracht, während Mia und Papa schon mal vor in die Klinik sind und bin dann nachgefahren. In dieser Spanne der halben Stunde, die ich noch unterwegs war, stand die Diagnose bereits fest: Diabetes Typ 1.
Das war uns ist ein harter Schlag ins Gesicht. Wir sind gerade noch total geschockt, weil Mia nun ihr Leben lang Insulin spritzen werden muss, wir als Familie unsern kompletten Lebensstil umstellen müssen, alle Mahlzeiten gewogen werden müssen, es Essensperren gibt usw. Den kleinen Vorteil den wir haben, ist, dass Olli selber Diabetiker ist. Dennoch ist bei Kindern sehr vieles anders.
Nun war Mia 4 Tage in der Klinik. Regulär ist man zum Einstellen 7 bis 8 Tage dort, aber aufgrund von Ollis Vorkenntnissen haben wir eine „Sondergenehmigung“ erhalten.
Wir Eltern wurden die 4 Tage zwischen 3 und 5 Stunden täglich geschult, das war ein extremer Informationsfluss. Mir hat da wirklich jeden Abend der Kopf geraucht, da ich zwischen Krankenhaus, Schulung, zu Hause, Mittagessen für mich kochen (da Olli mit ihr aufgenommen wurde), Anton aus der Krippe holen und dann wieder ins Krankenhaus, weiter Schulung und dann gegen 7 heimfahren, wie eine Verrücke hin- und hergefahren bin.

Den ersten und zweiten Tag musste ich sogar Mia teilweise spitzen. Klar, für den Notfall muss ich das können. Ich habe das mit Einmalspitzen gemacht. Aber das ist hart, das eigene Kind zu Spitzen und dann noch in den Bauch in eine Bauchfalten, wo das Kind doch so dünn ist, dass da eigentlich keine Bauchfalte ist.
Wir haben tatsächlich im Krankenhaus das „Rundum-Sorgenlos-Paket“ mit Diabetologin, Diät-Assistentin und Psychologin für uns und Mia erhalten.
Dieser Schlag ins Gesicht aufgrund der Diagnose und der Zukunftspläne und auch Wünsche für mein Kind, benötigt auch eine Psychologin und ich bin heilfroh, dass wir die haben.
Man trägt da schon ein ganz schönes Päckchen mit sich herum. Der Gedanke, dass mein mittlerweile so großes Baby (aber sie bleibt meine Kleine) jetzt für ihr Leben krank ist, für immer Insulin spritzen muss und die allgemeinen Gefahren von Diabetes durch falsches Handeln wie Unterzucker, Überzucker, körperlichen Schäden bis hin zum Koma, sind extrem heftig zu ertragen. Meine Kinder sind mein Ein und Alles, mein Fleisch und Blut. Warum hat jetzt Mia Diabetes und das regiert und schränkt (bis Routine drin ist) ihr noch so junges Leben ein? Warum hab nicht ich das anstatt ihr bekommen? Es ist so fies!!!!

Aber nichts desto trotz, es muss weiter gehen. Wir reden nichts schön und ich möchte auch nicht die Aussage hören „Ach, das haben auch andere Kinder, die kommen schon damit klar. Die lernen das alles! Schneller als Du denkst“. Da kotze ich, ich bin ja nicht blöd, das weiß ich auch, aber hilft mir überhaupt nicht. Ich mache mir Sorgen: Hat mein Kind all sein zeug dabei. Hoffentlich kippt sie nicht um! Was passiert, wenn sie umkippt? Wird sie in Schule/Hort gemobbt, weil sie jetzt eine Sonderstellung hat? Vergisst sie nicht zu spritzen und spritzt sie richtig?
Schließlich betrifft das nicht nur Mia sondern die ganze Familien. Und ja, wir schaffen das….wie schon viele andere auch. Aber das kostet viel Kraft, Wut, Traurigkeit und das verarbeitet jeder anders, deswegen kann man das Schicksal (wenn vielleicht auch das gleiche, wie unseres) weder vergleichen noch werten. Ich will kein Mitleid und Mia Sicherheit auch nicht. Akzeptanz und ab und an etwas Rücksicht reichen, meinetwegen auch Hilfeangebote, aber keine Vergleiche. Und wenn in China ein Radl umfällt oder in Afrika Kinder hungern, so ändert das nichts an unserer Situation. Und hätte Mia kein Diabetes, dann wäre dennoch das Radl umgefallen und die Kinder würden leider hungern.
Aber wir lassen uns nicht unterkriegen und dürfen ja lt. unserer Ärztin nächste Woche in den Urlaub, den wir alle so nötig haben. Wir freuen uns auf Wien und Ungarn!!!!

Und deswegen will ich all unsern Freunden danken, die uns und insbesondere Mia im Krankenhaus besucht haben. Und das selbst unter schwersten Bedingungen: Koffer die eigentlich gepackt gehörten; Besuch, der zu Hause alleine geblieben ist..
Danke an: Lisa und ihre Tante, Ella und Alex, Anouk und Anke, Anna und Lidia, Oma und Opa!
Und unseren Omas, die so toll für Anton in der Zeit da waren, und somit Olli und mir für die Schulungstermine den Rücken freigehalten haben. Ihr seid so toll und eure Enkelkinder lieben euch beide unglaublich! Und liebe Gisela: Es tut uns leid für den Doppelshock, Du weißt, was ich meine. Wir sind für alle Fragen offen.
Und einen ganz großen Dank auch an Janine und Nina, die mich abendlich mit Telefonaten unterstützt haben, sonst wäre ich zu Hause durchgedreht.